点击上方“蓝字”,发现更多精彩。一天进出厕所十几趟,即便服药控制住了,稍有不慎,疾病又大举反攻;每天兜着尿不湿,四年来都不敢出远门......“溃疡性结肠炎”是一种难治的疾病,不少患者因此被彻底搅乱了生活。溃疡性结肠炎和克罗恩病都属于炎症性肠病(简称IBD)。这类疾病易误诊、难治疗、无法根治,甚至伴随终生,故被称为“绿色癌症”。肛周脓疮让他四年深陷噩梦医生为他找到真正的病因今年55岁的老李确诊克罗恩病已经第四个年头了,虽然现在定期接受生物制剂治疗,跟疾病和平相处,但之前被疾病折磨的日子让他不堪回首。“说起来还很真难为情,我一个大男人每天垫着个尿不湿,就因为肛门边上几个脓疮一直好不了。”原来,李先生有肛周脓肿,发病的时候脓血甚至粪水从肛瘘处冒出来,湿哒哒的,带着股恶臭;急性发作起来,疮口一碰就是钻心的痛,坐也不是,卧也不是。因为反复发作,医院,虽然手术治疗一时清理干净了脓疮,但没几个月又复发了。整整四年,因为肛瘘老李不敢出远门,生活工作被彻底打乱。不久前,李先生来到中国科医院(医院)就诊,杨叶主任医师结合肠镜检查、活检以及既往病史,才最终找到元凶——克罗恩病。随后,肛肠外科副主任赵坚培为其进行“肛瘘切除术”,再配合规律治疗、复查随访,老李才从这场噩梦中走了出来。“克罗恩病因为缺乏金标准,所以诊断上会比一般的消化道疾病更为复杂。”杨叶主任医师介绍,克罗恩病除了表现为腹痛、腹泻,严重者还会出现肛周脓肿、肠梗阻、肠瘘等等症状。七年来,医院IBD多学科团队帮助百余名像老李这样的疑难患者找到病因,控制住了“磨人”的疾病。专家对炎症性肠病患者进行多学科会诊。停药半天就复发医生提醒炎症性肠病需要终身管理炎症性肠病是一种终生性疾病,这意味着无论是患者,还是医生都需要投入大量精力,对疾病进行长期、全程管理。今年30多岁的张先生反医院看病,经过肠镜以及病理检查确诊为溃疡性结肠炎。病程不长,病情尚轻,张先生通过常规药物治疗很快控制了顽固腹泻。二胎政策放开后,他和妻子考虑生个二宝,于是开始备孕,还把服用半年多的药停了下来。没想到,刚停药没几天,一年前噩梦式的腹泻再次出现,甚至愈演愈烈,严重时一天要跑十多趟厕所,腹痛、便中带血,让他胆战心惊。第二次的治疗经历更为坎坷,辗转求医之后找到杨叶主任医师,在多学科会诊排除白塞病及克罗恩病,进一步明确了溃疡性结肠炎的诊断,采取生物制剂治疗,腹痛、粘液脓血便症状才逐步好转。“药要怎么吃,影不影响怀孕?饮食不当,拉肚子了,要怎么办?炎症性肠病患者生活中有很多地方要注意,一不小心就可能踩雷。”为了让患者少走弯路,杨叶主任联合消化内科、肛肠外科、营养科、超声科、放射科、病理科等专科的十余名专家发起了一个患友
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